O deputado federal Lucas Redecker realizou reunião virtual com o secretário da Fazenda do RS, Marco Aurélio Cardoso, nesta sexta-feira (24), ocasião que pediu o apoio do secretário para que intervenha junto ao Confaz (Conselho Nacional de Política Fazendária) para que seja zerado nos estados o ICMS sobre o medicamento Zolgensma. Há cerca de duas semanas Redecker encaminhou pedido ao ministro da Fazenda, Paulo Guedes, para que o assunto seja levado à análise do Confaz. Além disso, Redecker enviou ofício a todos os secretários da Fazenda dos 26 estados brasileiros e o Distrito Federal pedindo apoio à medida. Caso não seja possível a incorporação no convênio vigente, Redecker solicitou a celebração de um específico pelo Confaz, com adesão de todos os estados, para se conceda a isenção.
O secretário da Fazenda gaúcho disse que está atento a essa pauta e que ela é muito importante e manifestou o seu apoio ao pleito. Segundo ele, no próximo dia 30 de julho será realizada a reunião do Comsefaz (Comitê Nacional de Secretários da Fazenda, Finanças, Receitas ou Tributação dos Estados e Distrito Federal), que antecede reunião do Confaz, ocasião que será debatido o assunto.
Registro na Anvisa
Em paralelo a isenção de impostos sobre o medicamento, Redecker vem acompanhando o registro do Zolgensma no Brasil, junto a Anvisa, que está em vias de ser concluído. Esta semana, a Anvisa informou ao parlamentar, via e-mail, que “o processo do produto de terapia gênica, Zolgensma, está em finalização e preparo para a regularização de forma a garantir que seja disponibilizado no Brasil com segurança, eficácia e qualidade. Assim que tivermos acordado com a empresa todas as obrigações e responsabilidades, publicaremos o registro e informaremos no Portal da Agência”. O comunicado foi assinado pelo gerente da Gerência de Sangue, Tecidos, Células e Órgãos da Anvisa, João Batista Silva Júnior.
O que é Atrofia Muscular Espinhal (AME)?
De acordo com o Ministério da Saúde, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
Existem cerca de 8 mil tipos de doenças raras no mundo, incluindo a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Para ser considerada rara, a doença tem que atingir 65 a cada 100 mil pessoas. Estudos apontam que 80% das doenças raras decorrem de fatores genéticos e 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Há 40 protocolos de atendimento voltados para o tratamento de diversas doenças raras no âmbito do SUS, incluindo AME.
Sobre o Zolgensma
O Zolgensma (Onasemnogene abeparvovec) é considerado hoje o medicamento mais caro do mundo, com custo estimado acima de R$ 12 milhões (US$ 2,2 milhões). O remédio promete retardar a atrofia muscular espinhal (AME), enfermidade que pode levar à morte ou exigir o uso de aparelho de respiração artificial. O novo medicamento usa um vírus para transportar uma proteína para dentro das células motoras. O resultado é uma correção do DNA afetado, uma cura genética nos casos de tipo 1 – que pode se manifestar no bebê no útero da mãe. Mas a empresa afirma que a tendência é de os resultados se repetirem nos tipos 2 e 3, que englobam crianças entre sete e 18 meses de idade em diante. Ele é aplicado diretamente na corrente sanguínea, sem necessidade de internação ou aparato mais complexo.
Assessoria de Comunicação
Gav. Dep. Lucas Redecker
