Redecker considerou excelente o resultado da reunião com o ministro, uma vez que o Zolgensma está em vias de ser registrado no Brasil. De acordo com o parlamentar, o ministro demonstrou conhecimento sobre os casos de AME e manifestou sensibilidade ao pleito, bem como defendeu que após o registro do medicamento a atuação seja pela incorporação do medicamento pelo SUS. Redecker informou ao ministro que já apresentou pedido ao Ministério da Saúde para que o medicamento seja fornecido pelo SUS.
O Zolgensma é considerado hoje um dos medicamentos mais caro do mundo, com custo estimado em US$ 2,15 milhões (algo em torno de R$ 12 milhões), o que na grande maioria dos casos está fora do alcance dos pacientes, que precisam promover campanhas de arrecadação para custear o tratamento. Além do mais, como os pacientes têm até os dois anos de idade para receber a medicação, as famílias se veem obrigadas a realizar uma verdadeira jornada para conseguir reunir o dinheiro em tempo hábil, o que muitas não conseguem alcançar. Por esses motivos, Redecker quer que o medicamento seja fornecido aos pacientes, uma vez que o medicamento acena com a possibilidade das crianças levarem uma vida quase dentro da normalidade, desde que recebam a medicação no prazo correto.
OUTRAS INICIATIVAS – Redecker vai conversar com a Anvisa novamente nos próximos dias para saber como está o registro do medicamento no Brasil, cuja estimativa de conclusão era entre o mês de julho e agosto. Há poucos dias também, Redecker articulou para que o medicamento tivesse zerado o ICMS nos estados. Convênio do Confaz foi publicado na semana passada, sendo que até o momento, RS, SP, DF, AM e CE aderiram. Redecker trabalha também pela inclusão do diagnóstico da doença no teste do pezinho, pedido este que já está em análise no Ministério da Saúde.
Assessoria de Comunicação
Gab. Dep. Federal Lucas Redecker